Czy terapia dla dziecka powinna zależeć od zbiórki rodziców? Ruszyła kampania "Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ". W Polsce z chorobami rzadkimi żyje ok. 3 mln osób, a na świecie - ok. 300 mln. Tylko niewielka część chorób rzadkich ma dostępne leczenie, a dla wielu rodzin diagnoza nie oznacza początku terapii, lecz początek zupełnie innej drogi: szukania naukowców, laboratoriów i finansowania badań, które dopiero mogą otworzyć szansę na leczenie.
Kiedy dziecko dostaje diagnozę choroby rzadkiej, rodzice często słyszą, że leczenie jeszcze nie istnieje. Zamiast gotowej ścieżki terapeutycznej pojawia się pytanie: kto ma sfinansować badania, które mogą dopiero doprowadzić do terapii?
- Justyna Walczuk, założycielka MEK2 Research Foundation, mama Marysi chorej na chorobę ultrarzadką, pomysłodawczyni kampanii społecznej na rzecz chorób rzadkich "To Coś"
- dr n. biol. Aldona Chmielewska, prezeska AGO Alliance Poland oraz Science Officer w szwajcarskiej fundacji AGO Alliance, gdzie koordynuje działania translacyjne ukierunkowane na rozwój leczenia syndromu AGO, koordynatorka grupy ds. chorób rzadkich w GCPpl i pacjentów w sieci ERN-ITHACA, wspierająca dialog pomiędzy środowiskiem klinicznym, naukowym i pacjentów w obszarze rzadkich i ultrarzadkich chorób neurologicznych
- Łukasz Kotliński, Creative Director w Dentsu, zaangażowany w projekt
- dr hab. Krzysztof Szczałuba, specjalista w zakresie genetyki klinicznej, Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM