Czy terapia dla dziecka powinna zależeć od zbiórki rodziców? Ruszyła kampania "Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ". W Polsce z chorobami rzadkimi żyje ok. 3 mln osób, a na świecie - ok. 300 mln. Tylko niewielka część chorób rzadkich ma dostępne leczenie, a dla wielu rodzin diagnoza nie oznacza początku terapii, lecz początek zupełnie innej drogi: szukania naukowców, laboratoriów i finansowania badań, które dopiero mogą otworzyć szansę na leczenie.
Kiedy dziecko dostaje diagnozę choroby rzadkiej, rodzice często słyszą, że leczenie jeszcze nie istnieje. Zamiast gotowej ścieżki terapeutycznej pojawia się pytanie: kto ma sfinansować badania, które mogą dopiero doprowadzić do terapii?
Justyna Walczuk, założycielka MEK2 Research Foundation, mama Marysi chorej na chorobę ultrarzadką, pomysłodawczyni kampanii społecznej na rzecz chorób rzadkich "To Coś"
dr n. biol. Aldona Chmielewska, prezeska AGO Alliance Poland oraz Science Officer w szwajcarskiej fundacji AGO Alliance, gdzie koordynuje działania translacyjne ukierunkowane na rozwój leczenia syndromu AGO, koordynatorka grupy ds. chorób rzadkich w GCPpl i pacjentów w sieci ERN-ITHACA, wspierająca dialog pomiędzy środowiskiem klinicznym, naukowym i pacjentów w obszarze rzadkich i ultrarzadkich chorób neurologicznych
Łukasz Kotliński, Creative Director w Dentsu, zaangażowany w projekt
dr hab. Krzysztof Szczałuba, specjalista w zakresie genetyki klinicznej, Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM
