Debata RDC

Czy terapia dla dziecka powinna zależeć od zbiórki rodziców? Ruszyła kampania "Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ"

  • Robert Łuchniak

  • 20.08.2026
  • 47 min 28 s

Krótki opis odcinka

Czy terapia dla dziecka powinna zależeć od zbiórki rodziców? Ruszyła kampania "Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ". W Polsce z chorobami rzadkimi żyje ok. 3 mln osób, a na świecie - ok. 300 mln. Tylko niewielka część chorób rzadkich ma dostępne leczenie, a dla wielu rodzin diagnoza nie oznacza początku terapii, lecz początek zupełnie innej drogi: szukania naukowców, laboratoriów i finansowania badań, które dopiero mogą otworzyć szansę na leczenie. Kiedy dziecko dostaje diagnozę choroby rzadkiej, rodzice często słyszą, że leczenie jeszcze nie istnieje. Zamiast gotowej ścieżki terapeutycznej pojawia się pytanie: kto ma sfinansować badania, które mogą dopiero doprowadzić do terapii? Justyna Walczuk, założycielka MEK2 Research Foundation, mama Marysi chorej na chorobę ultrarzadką, pomysłodawczyni kampanii społecznej na rzecz chorób rzadkich "To Coś" dr n. biol. Aldona Chmielewska, prezeska AGO Alliance Poland oraz Science Officer w szwajcarskiej fundacji AGO Alliance, gdzie koordynuje działania translacyjne ukierunkowane na rozwój leczenia syndromu AGO, koordynatorka grupy ds. chorób rzadkich w GCPpl i pacjentów w sieci ERN-ITHACA, wspierająca dialog pomiędzy środowiskiem klinicznym, naukowym i pacjentów w obszarze rzadkich i ultrarzadkich chorób neurologicznych Łukasz Kotliński, Creative Director w Dentsu, zaangażowany w projekt dr hab. Krzysztof Szczałuba, specjalista w zakresie genetyki klinicznej, Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM

Opis odcinka

Czy terapia dla dziecka powinna zależeć od zbiórki rodziców? Ruszyła kampania "Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ". W Polsce z chorobami rzadkimi żyje ok. 3 mln osób, a na świecie - ok. 300 mln. Tylko niewielka część chorób rzadkich ma dostępne leczenie, a dla wielu rodzin diagnoza nie oznacza początku terapii, lecz początek zupełnie innej drogi: szukania naukowców, laboratoriów i finansowania badań, które dopiero mogą otworzyć szansę na leczenie.

Kiedy dziecko dostaje diagnozę choroby rzadkiej, rodzice często słyszą, że leczenie jeszcze nie istnieje. Zamiast gotowej ścieżki terapeutycznej pojawia się pytanie: kto ma sfinansować badania, które mogą dopiero doprowadzić do terapii?

  • Justyna Walczuk, założycielka MEK2 Research Foundation, mama Marysi chorej na chorobę ultrarzadką, pomysłodawczyni kampanii społecznej na rzecz chorób rzadkich "To Coś"
  • dr n. biol. Aldona Chmielewska, prezeska AGO Alliance Poland oraz Science Officer w szwajcarskiej fundacji AGO Alliance, gdzie koordynuje działania translacyjne ukierunkowane na rozwój leczenia syndromu AGO, koordynatorka grupy ds. chorób rzadkich w GCPpl i pacjentów w sieci ERN-ITHACA, wspierająca dialog pomiędzy środowiskiem klinicznym, naukowym i pacjentów w obszarze rzadkich i ultrarzadkich chorób neurologicznych
  • Łukasz Kotliński, Creative Director w Dentsu, zaangażowany w projekt
  • dr hab. Krzysztof Szczałuba, specjalista w zakresie genetyki klinicznej, Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Debata RDC

Nasi dziennikarze zapraszają na dyskusję z zaproszonymi gośćmi ze świata polityki i ekspertami. Głównymi tematami rozmów są bieżące wydarzenia w kraju.

Odcinki podcastu (311)

  • Były szef Zondacrypto małym świadkiem koronnym?

    • 25.08.2026

    • 50 min 01 s

  • Teraz odtwarzane

    Czy terapia dla dziecka powinna zależeć od zbiórki rodziców? Ruszyła kampania "Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ"

    • 20.08.2026

    • 47 min 28 s

    • Odtwarzam
  • Światowy Dzień Pomocy Humanitarnej

    • 19.08.2026

    • 50 min 47 s

  • O kampanii "Lekarzu, reaguj na przemoc"

    • 18.08.2026

    • 47 min 33 s

  • Czy patostreaming traktować jako przestępstwo?

    • 13.08.2026

    • 50 min 37 s

  • O zdrowiu psychicznym, cyberbezpieczeństwie i wyzwaniach ekonomicznych młodych ludzi

    • 12.08.2026

    • 49 min 40 s

  • O sztuce odpuszczania i o tym, dlaczego leniwe dni są nam potrzebne

    • 11.08.2026

    • 46 min 37 s

  • FAS to narastający problem w Polsce. Eksperci o skutkach picia alkoholu w ciąży

    • 06.08.2026

    • 49 min 27 s

  • Apel 95 organizacji do Lasów Państwowych: dość szukania pretekstów do wycinki najcenniejszych lasów

    • 05.08.2026

    • 46 min 39 s

  • Nowe standardy żywienia w szkołach od 1 września. Co planuje Ministerstwo Zdrowia?

    • 04.08.2026

    • 49 min 05 s

1
2
3
...
30
31
32